Cũng như bao gia đình cán bộ khác ở Hà Nội thời những năm 1980, nhà chị sống rất đạm bạc. Căn hộ nhỏ trên tầng 4, gia tài có giá trị nhất là chiếc xe Dream cũ và cái tivi Sony 14 inch.

Cháu gái lớn lên như nhiều trẻ khác, thông minh, nhanh nhẹn và tháo vát. Cả hai vợ chồng đều mong có con trai.

Mơ ước ấy đã đến. Nó đến trong bao niềm vui khác đang chờ đón. Khi đó, chị đang được cơ quan xem xét đề bạt phó Vụ trưởng bên Ngân hàng Nhà nước, lên lương, và phân phối nhà. Đi siêu âm biết mình sẽ có con trai, cả nhà như đang bay bổng trên mây.

Khi đứa con bé bỏng cất tiếng chào đời, dù đang rất mệt trên bàn đẻ, bỗng chị như thấy có dòng điện chạy trên người. Linh cảm của người phụ nữ thầm hỏi, chả lẽ trời cho mình quá nhiều như thế này ư.

Người ta thường bảo, trời không cho ai tất cả, không lấy đi tất cả. Nếu phải chọn thứ phải mất thì đương nhiên không phải đứa con trai. Con trai là niềm kiêu hãnh của hai vợ chồng chị.

Cháu bị đẻ non hơn một tháng, nhẹ cân. Tuy thế, cháu bình thường như bao đứa trẻ khác, trắng trẻo, môi đỏ đáng yêu. Đặt tên con là Hoàng với ước mong con được huy hoàng trong tương lai.

Khi 4 tháng cháu bỗng bị viêm phổi cấp tính. Rồi 9 tháng lại bị lần nữa, cho dù mẹ rất cẩn thận trong việc chăm sóc. Đi khám phổi thì không bác sỹ nào để ý đến tim của cháu, cho dù phổi và tim rất gần nhau.

Chị quan hệ rộng, lại biết tiếng Anh. Chị quen một bạn và qua đó biết được một bác sỹ người Do Thái, mở dịch vụ y tế gia đình cho người nước ngoài sống ở Hà Nội. Thấy con hay bị viêm phổi nên rất lo, chị mang cháu Hoàng đến, nhờ bác sỹ khám.

Sau ít phút nghe tim phổi và quan sát đường nét trên khuôn mặt, rồi hai bàn tay cháu, người bác sỹ nói, phổi bình thường, nhưng cháu có hai biểu hiện bệnh lý khá nghiêm trọng: down syndrome và tim bẩm sinh.

Nghe xong, chị thấy như trời đất sụt dưới chân. Chị ôm đứa con nhỏ vào lòng, nước mắt trào ra. Chẳng lẽ linh cảm về “trời không cho ai tất cả” lại kết thúc như thế này ư. Nó lại rơi đúng vào đứa con trai bé bỏng đáng yêu của mẹ. Sự bất hạnh của người mẹ đã lên đến tột cùng.

Có lần vào bệnh viện chị đã chứng kiến một cháu bé 15 tuổi bị chết ngay trước mặt vì tim bẩm sinh. Cháu gái đó được đưa vào từ một bệnh viện của Hà Tây trong trạng thái nguy kịch. Họ đặt tạm cháu nằm gần giường của chị.

Cháu bé kia nói với mẹ là muốn ăn dưa hấu. Người mẹ liền hớt hải đi mua. Cháu nằm một mình, cựa quậy, nói gì đó. Một nữ bác sỹ đi qua thấy lạ nhưng cũng chẳng làm gì mà chỉ nói “Mẹ đi mua dưa hấu sắp về”. Ba phút sau bỗng cháu tím tái và ra đi ngay trước mặt mọi người.

Mẹ cháu mang miếng dưa hấu về thì thấy cháu đã tắt thở. Miếng dưa rơi trên sàn và người mẹ vật vã. Chết vì tim bẩm sinh của trẻ nhỏ thật đáng thương biết bao.

Khi biết tin con bị tim, chị bỗng nhớ lại cháu gái đã chết trên giường bệnh trước mặt mình. Đó là nỗi lo khủng khiếp của người mẹ.

Mang máng biết bệnh down liên quan đến khả năng phát triển về trí tuệ, nhưng chị không biết rằng, bệnh down làm người ta đau khổ suốt quãng đời còn lại, trong khi bệnh tim bẩm sinh có thể giết chết đứa trẻ bất kỳ lúc nào.

Đứa con của chị bị cả hai và được phát hiện vào lúc 9 tháng tuổi. Và hành trình chữa chạy cho con bắt đầu từ đây.

Đi gặp các bác sỹ hàng đầu về tim mạch tại Hà Nội, được cái lắc đầu, không ai dám mổ. Họ cho rằng, cháu còn nhỏ quá, và lại mắc cả bệnh down mà hiện nay trên thế giới cũng chưa có phác đồ điều trị. Có bác sỹ còn khuyên rằng, cháu chị còn bé, bị tim, bị down, không nên làm gì thêm. Chị còn trẻ nên sinh đứa khác.

Nghe câu chuyện trao đổi, một bác sỹ nước ngoài, có vợ là người Việt, hiểu láng máng tiếng Việt, đã nổi giận đến tím mặt. Ông không thể hiểu nổi, tại sao có những bác sỹ vô tâm đến thế, sao có thể thản nhiên trước những đau đớn đến tận cùng của đồng loại.

Ông bảo, mỗi đứa bé sinh ra đều có quyền được sống, chữa bệnh như hàng tỷ người khác. Rồi chính ông giới thiệu cho chị đến bác sỹ gia đình nói trên.

Đưa vào TpHCM, sau vài lần hội chẩn, không ai dám làm gì. Lý do, nguy cơ tử vong rất cao, vì tim đứa bé 9 tháng tuổi chỉ bằng quả cau nhỏ. Người ta lại khuyên rất vô tư  “chị nên mang cháu về, nuôi được ngày nào biết ngày đó. Cháu bị down, dù có chữa được bệnh tim, thì chị cũng khổ cả đời”.

Chị nhớ lại lúc đó, các bác sỹ đang hội chẩn mổ tim cho một cháu khác từ Đồng Tháp lên Sài Gòn. Họ quyết định mổ vì khả năng cứu sống rất cao. Nhưng họ đưa giá là 2000 đô la Mỹ, thì ông bố, một nông dân nghèo khổ xứ Nam Bộ, đứng như trời trồng, không thốt được lời nào, nước mắt ông chảy tràn trên khuôn mặt.

Gia đình nghèo quá, không thể đủ tiền chữa chạy nên ông đã mang con về quê để hy vọng điều kỳ diệu nào đó sẽ đến với con. Nỗi đau của người mẹ không thể chữa nổi cho con và nỗi thống khổ của người cha không có tiền trả bệnh viện có khác gì nhau. Cả hai đều đợi đứa con của mình một ngày nào đó bỗng từ giã cõi đời. Biết trước mà không thể làm gì được.

Về HN, chị tìm người bác sỹ nước ngoài trên và xin tư vấn. Ông bảo, không thể để đứa con chết được. Phải làm tất cả để cứu sống nó cho đến khi mọi lựa chọn đã cạn kiệt.

Thế rồi, ông gọi điện sang Singapore để tư vấn thì được biết những ca như thế họ làm thường xuyên. Chỉ có điều giá khoảng 30-40 ngàn đô la Sing (25 ngàn đô la Mỹ).

Khi hỏi hỏi có bao nhiêu tiền, chị thú thực, gia đình có khoảng 5000 đô la Mỹ sau khi bán hết đồ đạc quí giá trong nhà. Người bác sỹ chán ngán, nhưng ông không bỏ cuộc. Ông biết 40.000 đô la Sing kia bao gồm công của ca phẫu thuật chiếm tới một nửa. Biết đâu họ lại làm miễn phí cho người nghèo.

Lại điện thoại sang Singapore, sau nhiều hội ý giữa những người tham gia mổ và tin vui đã đến. Cả nhóm phẫu thuật sẵn sàng làm từ thiện để mổ cho con chị. Nhưng số tiền phải trả cho bệnh viện cũng tới 15.000 đô la Mỹ.

Không ai có thể giúp chị số tiền còn lại. Người bạn nước ngoài định tổ chức bữa ăn từ thiện để quyên góp cho cháu. Tuy nhiên, với tính cách của người Việt, anh chị không đồng ý vì sợ mang tiếng đi xin.

Thật may mắn, một người bạn gái vong niên bỗng gọi điện cho chị. Biết chuyện, cô bạn nói ngay là có thể cho vay 5000 đô la mà cô đã giấu chồng làm vốn riêng. Cô còn nói, lúc nào trả cũng được, nếu không thì thằng con lớn lên sẽ trả. Có lẽ tình mẹ bao la của hai người đàn bà đã cứu sinh linh bé nhỏ kia.

Cố vay mượn, gia đình rồi bạn bè quyên góp được khoảng 14.000 đô la Mỹ, lại được một người bạn tặng cặp vé máy bay, hai mẹ con bay sang Singapore.

Tới đây, chị tiết kiệm từng đồng để rồi nhìn mỗi hóa đơn hàng ngàn đô la ra đi không có ngày trở lại. Khi số tiền tiêu gần đến 14.000 đô la Mỹ thì cháu được quyết định mổ.

Chị được phép tiễn đứa con vào tận phòng mổ, bế đứa bé trên tay và đã nghĩ, đây có thể là lần cuối cùng nhìn thấy đứa con. Khi cháu nằm trên bàn mổ, cái mũ chụp xuống và cháu mê man. Chị phải ra khỏi phòng mổ.

Ba tiếng chờ đợi như dài hơn thế kỷ. Nhưng người bác sỹ tiến ra chỉ kịp giơ ngón tay cái lên (thumb up), ca mổ thành công ngoài mong đợi.

Để bạn hiểu bệnh tim bẩm sinh, HM xin tóm tắt như sau. Nếu sai sót, xin bạn đóng góp thêm.

Mỗi quả tim có 4 vách ngăn. Một vách đựng máu đen. Máu đen được đẩy sang phổi để lấy oxi và quay về ngăn máu đỏ để cung cấp cho cơ thể. Vách ngăn giữa đỏ và đen có lỗ thủng bẩm sinh nên máu đỏ không được bơm hết mà tràn sang ngăn máu đen.

Khi đứa bé còn nhỏ thì ít chạy nhảy, máu đỏ cần ít. Nhưng khi đã một tuổi thì hoạt động nhiều hơn và cần nhiều máu đỏ hơn. Khi vách ngăn bị thủng thì máu đỏ không đủ cung cấp cho cơ thể. Và nguy cơ tử vong là đây. Tim phải hoạt động nhiều trở thành to thì vô phương cứu chữa.

Đứa trẻ cần được mổ trước 1 tuổi. Cháu Hoàng đã được mổ đúng lúc. Chậm một chút thì không thể cứu.

Khi quay về Hà Nội, người bác sỹ nước ngoài kia mừng hơn cả người mẹ. Chị nói với ông, Chị sinh ra cháu, nhưng bác sỹ là người sinh cháu lần thứ hai.

Nhưng ông bảo, chính tình mẹ bao la của bà đã cứu sống đứa con. Tình mẹ đã giúp một sinh linh bé nhỏ khiếm khuyết thành một con người. Nó có tội tình gì nếu bị khuyết tật.

Chính chúng ta, những người bình thường, mới thành “tật nguyền trong tâm hồn” nếu không chịu chữa chạy và đối xử với những người khiếm khuyết như một con người.

Có người ta nói, con bị tật nguyền là do trời phạt. Nhưng cha mẹ, bác sỹ, y tá và cả xã hội không chịu chữa chạy và đối xử  với chúng một cách nhân văn thì chính chúng ta đã tiếp tay cho ông trời trừng phạt chúng một lần nữa. Chỉ khi mọi cố gắng đã hết mà không thể chữa trị thì đành vậy, con mình do trời sinh ra và trời đã lấy đi, lòng cha mẹ sẽ thanh thản.

Người chồng của chị mất khi con trai được 8 tuổi. Nỗi đau đè lên nỗi đau. Sau đó là câu chuyện chữa bệnh down rất dài mà HM không muốn viết ở đây. Xin hẹn lại trong dịp khác.

Được Ngân hàng Nhà nước cử sang công tác định kỳ bên Washington DC, hiện hai mẹ con đang sống ở Virginia. Ngôi nhà ẩn hiện trong một khu rừng đẹp như cổ tích, lung linh như tình mẹ của chị.

Cháu Hoàng đón chúng tôi ở cửa, chào cô chú, chào các em. Từ khi sang Mỹ, cháu thay đổi hoàn toàn, vui vẻ, yêu đời vì cháu đang làm người.

Thấy nhà cửa sạch sẽ, khang trang. Hỏi ra mới biết, sau mỗi buổi học, cháu lau dọn nhà cửa, sắp xếp đồ đạc, giúp mẹ nấu cơm, đưa quần áo vào máy giặt, gấp chăn ga cho mẹ. Nhà đẹp đến nỗi cứ tưởng phải có cô Tấm nào đó giúp cháu.

Chị bảo tôi, trời không cho chị tất cả, nhưng không lấy đi tất cả. Đứa con bị down nay đang thay đổi rất nhiều, có thể nói hai thứ tiếng Anh và Việt song song. Đó là niềm hạnh phúc vô bờ của người mẹ tảo tần bao năm tháng. Rất may, tình mẹ đã cứu đứa con. Nếu cứ vô tình như mấy vị bác sỹ kia thì chắc gì đã có ngày hôm nay.

Mỗi lần nhắc đến những ngày qua, chị không khỏi rơi nước mắt. Rồi chị bảo, chị muốn có một mái nhà yên ấm với vòng tay của một người đàn ông như bao người đàn bà khác.

Có biết bao gia đình yên ấm, trời cho tất cả, vợ chồng khỏe mạnh, con cái ngoan, tiền bạc dư thừa, chẳng có trời nào phạt. Nhưng sóng gió lại nổi lên từ những chuyện nhỏ. Không mắc bệnh tim hay down, mà do tâm hồn họ thật nghèo nàn, sự ích kỷ hay sự dối trá trong tình cảm của mỗi người đã làm tan nát gia đình, những đứa con bơ vơ, dù chúng sinh ra bình thường.

Thật lạ lùng, ngôi nhà hạnh phúc mà chị đang mơ thì kẻ khác đang tự phá. Chỉ khi mất đi rồi thì may ra họ mới hối hận, nhưng đôi khi việc đó trở thành quá muộn.

Viết tới đây, tai tôi vang lên mấy câu thơ của Bùi Minh Quốc nói về sự vô tình của người đời đã làm hạnh phúc tuột ra khỏi tầm tay “Có bao giờ trên đường đời tấp nập// Ta vô tình đã đi lướt qua nhau// Bước lơ đãng chẳng ngờ đang để mất// Một tâm hồn ta đã đợi từ lâu”, dù nó chả ăn nhập gì với entry này.

Entry này mến tặng chị Nguyễn Thị Thu Thủy, Special Adviser to Executive Director – Cố vấn đặc biệt của Giám đốc cao cấp, Ngân hàng Thế giới tại Washington DC.

Nguồn: Hieuminh Blog